domingo, 4 de diciembre de 2011

Se me hace mayor...

Ayer 3 de Diciembre cumplió mi hijo 12 añitos y ha sido el primer cumple que ha celebrado fuera de casa y con sus amigos y es entonces cuando te das cuenta de que está grande y que poco a poco se va haciendo mayor.

Ya no quiere tartas con globos ni piñatas ahora quiere cine y telepizza con los amigos, pero claro su tarta la tuvo y apagó sus velas como está mandado aunque fuera en casa con nosotros nada más.


Parece que fue ayer cuando me lo dieron en los brazos y me dijeron:
  -Felicidades has tenido un niño precioso!!

Y era tan pequeño e indefenso y ahora lo veo tan grande y tan independiente que me da miedo, pero en fin como suele decirse es ley de vida.

Pero quiero que sepas que mientras más vayas creciendo, más te voy queriendo.

Te quiero mi vida

sábado, 1 de octubre de 2011

Para no estar solo

Mi Crohn ha buscado novia para no estar solo, lleva rondándola como unos cinco años y ayer me la presentaron, se llama Fibromialgia.



Es verdad que a mi lo de para toda la vida me encanta, peroooooooo.......

No sé si ella será mas fuerte que él para poder conmigo, pero lo que si sé es que yo tampoco estoy sola y que tengo mucho por lo que luchar y seguir adelante como para dejarme vencer.

El vivir encadenada a un dolor, incomprendida, con fatiga, cansada, sentirme diferente y un largo etc.... eso, ya lo tenía asumido y superado, así que se prepare porque conmigo no va a poder tampoco.

Eso si, desde ayer me hago una pregunta:
¿por qué me ha tocado vivir así mi vida?

Pero mientras encuentro la respuesta, he decidido vivir .

Besos

sábado, 16 de julio de 2011

Solidaridad y apoyo

Llevadera es la labor cuando muchos comparten la fatiga.(Homero)


Hace algunos días, caminando por el centro de Sevilla, me paró una chica y me dijo: tienes un segundo?
Por supuesto yo dije que si.Era una chica de la Fundación Josep Carreras  y simplemente estaban buscando socios.
Yo desde aquí quiero poner mi granito de arena a la Fundación Josep Carreras ayudándoles a difundir.
Yo comprendo que en los tiempos que estamos es complicado pedir que se hagan socios, pero hay otras formas de ayudar, también puedes hacerte donante de médula ósea.
Ninguno estamos exentos de padecer alguna enfermedad, es tan fácil como levantarte un día y que empieces a encontrarte mal y no se pasa, vas al médico, te hacen pruebas y te dan un diagnóstico y muchas veces no es el que nos gustaría escuchar.
Yo le dije a la chica que socia no me podía hacer, me he informado y no puedo ser donante pero quiero poner mi granito de arena a esta Fundación.
Os deseo todo lo mejor, ánimo.




Un saludo

domingo, 29 de mayo de 2011

Días inolvidables

Pues si, para mí han sido eso... días inolvidables, empezando por el abrazo y los besos con mi Vane al salir del avión, después al día siguiente nos vemos con mi Marta y mi Bea, Diossssssssss que me parecía mentira estar allí con ellas!!...después la sorpresa de los que fueron a vernos a la Fe, también estuvo con nosotros un nene que tiene Crohn y le tocaba ponerse su dosis de Infliximab y pasó con sus Papis para saludarnos y eso me llegó y me dio mas fuerzas para seguir luchando.
Esto es el Sábado, que bien lo pasamos!!.Me ha encantado conocerlos a todos, poder dar esos abrazos y besos que nos dimos y seguro que esta ha sido la primera de muchas, es verdad que faltaba gente y gente muy importante para mí en esta foto pero algún día nos podremos hacer una foto juntas.Ahora mas que nunca cuando diga tengo Crohn diré:  Tengo Crohn y qué?? por qué gracias a él os tengo a ustedes.

GRACIAS A TODOS

OS QUIEROOOOOOOOOOOOO!!!


lunes, 23 de mayo de 2011

26 y 27 de Mayo...dos grandes días para El equipo C

Esta semana va a ser una gran semana para El equipo C, el Jueves 26 tiene lugar una rueda de prensa en la Delegación de Salud y Bienestar de Albacete, que va dirigida a la EII (enfermedad inflamatoria intestinal).
Estarán presentes, la Delegada de Salud y Bienestar Social de Albacete, el presidente de ACCU Castilla la Mancha y un representante de Crohn y CU el Equipo C.
El Viernes 27 en el Hospital la Fe de Valencia nuevamente El equipo C estará presente con una mesa que vamos a montar, estaremos cuatro representantes del equipo (entre ellas yo), vamos a repartir panfletos, pegatinas, caramelos y vamos a poner nuestro granito de arena para difundir nuestra enfermedad y explicar al que así lo solicite quienes somos y por qué luchamos.
Y por si fuera poco el Sábado 28 es la gran quedada del Equipo C!!

CROHN Y CU EL EQUIPO "C" (GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII)

lunes, 2 de mayo de 2011

EL EQUIPO C - DÍA INTERNACIONAL DE LA EII

Aquí os pongo el vídeo que hemos realizado los miembros del Equipo C para el día internacional de la EII ( 27 de Mayo ).Es un vídeo hecho desde el corazón y con mucho sentimiento, espero que os guste.

Equipoooooooooooo ADELANTEEEEEEEEEEE!!!


domingo, 1 de mayo de 2011

Felicidades Mamá!!!

Feliz día de la madre a todas las mamis del mundo y en especial a la mía que te quiero mucho Mamá!!!.Sin ti no soy nada, ella creo que no sabe lo importante que es para mi en la vida. Te quiero

El equipo C en la radio!!!

Pues nada que mas vale tarde que nunca no??. Aquí os pongo la entrevista que nos hizo el pasado 6 de Abril una radio local de Valencia, se llama Radio solalbal.
Desde aquí darles las gracias por esta entrevista que para nosotros ha sido muy importante.





sábado, 19 de marzo de 2011

Felicidades Papá!!


Mas allá de la distancia,que nos separo...
Imagino tu mirada con la luz del sol.
Siento el viento,cruel lamento de mi juventud.
Como imaginar que iba a perderla a cara o cruz.
Nos salio muy cara la jugada,no hubo marcha atrás.
Era pronto,nadie se esperaba el no verte mas.
Y al despertar...me olvido de que ya no estas
Me dejaste aquí,y solo te puedo llorar.
Yo no se vivir así.

Me cuesta tanto aceptar,que me dejaste aquí
me perderé en la oscuridad que supone estar sin ti.
Estar sin ti...

Como puedo acostumbrarme a esta sensación.
Hay un agujero negro en mi corazón.
Lleno de aire mis pulmones,miro alrededor
y a pesar de no olvidarte,me siento un poco mejor.
Y al despertar...me olvido de que ya no estas.
Me dejaste aquí,y solo te puedo llorar.
Yo no se vivir así.

Me cuesta tanto aceptar,que me dejaste aquí.
Me perderé en la oscuridad que supone estar sin ti.

Y al llegar a las montañas que te vieron al nacer,
creo que oigo el eco de tu voz cuando empieza a amanecer...no...
Y al despertar...me olvido de que ya no estas.
Me dejaste aquí,y solo te puedo llorar.
Yo no se vivir así.

Me cuesta tanto aceptar que me dejaste aquí
Navegare en la oscuridad que supone estar sin ti.
Estar sin ti...


Papá te querré toda la vida,no te recuerdo porque recordar es olvidar y no te puedo olvidar ni un solo instante, te llevo conmigo dentro de mi ser....Te quiero

domingo, 27 de febrero de 2011

CITRE en Sevilla


http://www.abcdesevilla.es/20110226/sevilla/sevp-sevilla-acoge-centro-pionero-20110226.html#formcomentarios

Aquí os dejo este articulo del periódico ABC de Sevilla, ojala que en algunos de esos estudios encuentren la cura a nuestra enfermedad, de momento nos conformamos con que se nos pueda dar mejor calidad de vida para poder seguir haciendo algo tan normal como trabajar.

Saludos

martes, 22 de febrero de 2011

A mi padre

Tú fuiste el escogido por
Nuestro Padre Dios
Para que me guardaras
Como El te guardó
Para que me enseñaras
Lo que El te enseñó
y yo aprendí de ustedes
todo lo que es amor.

El trabajo el honor, el afán
los aprendí de ti
y el hogar que me diste
alegre lo viví.
 
 
Compartí en familia,
entusiasmo, alegría
los libros, la música,
el canto, la poesía,
todo me lo entregaste
todo me lo dejaste
todo me lo he quedado
Padre mío.... mi padre amado
Cuánto padre querido,
pero cuánto te extraño!
 
Hoy 22 de Febrero hace quince años que el nos dejó y simplemente quería compartirlo con ustedes.
 
Saludos

lunes, 21 de febrero de 2011

Una semana interminable!!

He pasado una semana que no os podéis ni imaginar...a principios de la semana pasada me salio un flemón...y Dios que cosa mas mala!! la cara parecía un globo y el dolor insoportable y claro con Nolotil y paracetamol pues no hacemos mucho la verdad.El dentista dice que al no tener muy al día mis defensas pues claro para ponerme en mis "días"....pues mas bajas las tengo y me ha salido el flemón, pues nada toma antibiótico y claro ahora viene lo mejor...antibiótico con efectos secundarios...me he pasado casi toda la semana en el baño y como no tenía bastante con el dolor de muelas, toma dolor de tripa y a todo esto le juntamos una tendinitis en el brazo izquierdo...en fin madre mía, eso si lo mejor de la semana fue que los resultados de la sangre recogida por el vampiro dicen que estoy como una breva o al menos eso dijo el médico...jajjajjajja....bueno ya estoy bastante mejor pero la semana ha sido interminable!!

Un beso

sábado, 5 de febrero de 2011

Viernes de sorpresas!!

Pues eso fue un Viernes lleno de sorpresas, para empezar con el vampiro fueron cuatro botes nada mas!! y encima no me dolió nada vamos que creo que voy a registrar a mi nombre a esa enfermera, de verdad que manos!! después mi tostada con jamón que ricaaaaaaa, y después a trabajar y entonces llega la mejor sorpresa del día, os cuento: me voy a cargar al centro de transportes y gracias a Dios pues tenia mucho trabajo, cargo en un sitio, cargo en otro y resulta que uno de los pueblos a repartir era El Ronquillo ( un pueblo de Sevilla precioso) en fin que hice primero Guillena y decidí irme a Real de la Jara pero viendo la hora que era al ver el desvío de El Ronquillo decidí descargar antes allí que tenia que  descargar en la gasolinera, pues nada me paro en la gasolinera y empiezo a descargar y al salir por la puerta me choco con un hombre que me dice: morena echame 50 de gasoil!! y digo yo: a mi no diselo a ella....cuando miro hacia arriba y sorpresa era nada mas y nada menos que Manuel Díaz " El Cordobés", me fui corriendo al furgón y cogí la libreta y le digo: tu no te vas sin firmarme!! y dice: eso esta hecho!!, y después digo:pero que tampoco te vas sin hacerte una foto conmigo!!...le di el móvil a la chica de la gasolinera y foto hecha....Que guapo es en persona, simpático alegre...vamos un encanto!! y para que quede constancia aquí os dejo la prueba!!Besos




¿A que estamos guapos?

jueves, 3 de febrero de 2011

Cita con el vampiro

Pues eso que mañana a las 8:30 en punto vuelvo a tener cita con el vampiro y es que no me acostumbro de verdad, llamenme lo que quieran pero es superior a mis fuerzas.....además es un completo no he visto cosa igual, creo que serán unos 7 botes?? ayyyyyyyy....madre que me dan pánico las agujas, que tengo miedo pero que no me queda otra!! pero eso si después me voy a meter una pedazo de tostada con mantequilla y jamón y un cafelito  que el vampiro se va a quedar con las ganas!! jajjajjaja.....en fin que mañana os contare un poquito mas y ya os diré cuantos botes fueron.

Saludos

                                    

martes, 25 de enero de 2011

Hoy....un dia triste

Hoy 25 de Enero es uno de los días mas tristes del año desde el año 1996.Hoy es el cumpleaños de alguien muy especial, de ese hombre que me dio la primera caricia, el primer beso, el que me enseñó a caminar de su mano y me ayudaba a levantar de mis caídas, el que me arropaba en sus brazos cuando hacia frío, el que me ayudaba con las tareas del cole, el que me decía lo que esta bien y lo que esta mal, el que me enseñó o al menos lo intentó a tener corazón y a ser buena persona aunque nunca jamás podré llegar a ser como lo fue él, el que por cualquier cosa que hiciera bien me decía a boca llena que estaba orgulloso de mi y por todo esto y mas quiero felicitarlo desde mi espacio porque él forma parte de mi.....si quieres conocerlo mira todas las noches esa estrella que aparece en el cielo, esa la que mas brilla esa es él, se llama Manuel y tengo la gran suerte de que sea mi padre. Feliz cumpleaños Papá.......Te quiero

miércoles, 12 de enero de 2011

CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA

            Tanto la ENFERMEDAD DE CROHN como la COLITIS ULCEROSA, son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES (EII) de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS  Y DEGENERATIVAS.

Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:

Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.

 La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
             En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
             Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que  en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.


Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.

PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.

- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.

- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para  algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.

- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.

- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.


No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.

¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!

                                 Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)

sábado, 1 de enero de 2011

Adios 2010!!Bienvenido 2011!!

 Pues si para mi ha sido un año duro desde el principio, pero por fin se ha terminado y se ha ido, dejandonos su amargo sabor  y sus dolencias, tambien sus buenos momentos porque los ha habido, pero la verdad esque ya todo eso es pasado y como tal yo le digo: Adios 2010!! Bienvenido 2011!!
Os deseo a todos un Año nuevo lleno de felicidad.......